Chaque semaine, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde. En 2013, plus de 7 000 maladies rares différentes étaient identifiées en France. 80% de ces pathologies sont d’origine génétique, mais on dénombre également des maladies infectieuses. Ces nouvelles maladies, dites « rares » ou « orphelines » nous interpellent pourtant et, afin de sensibiliser le public à leur existence, des manifestations sont prévues dans 34 pays chaque 29 février, journée rare s’il en est*.
Maladies en voie de banalisation
Avec 30 millions de personnes concernées dans toute l’Europe, les maladies dites rares sont en voie de banalisation… paradoxe inquiétant. Cette montée en puissance a incité 34 pays du vieux continent à célébrer la première Journée européenne des maladies rares et ce depuis 2008.
Destinée au grand public, cette journée poursuit trois objectifs :
– sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades,
– diffuser de l’information sur ces maladies,
– renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau.
Peu de personnes en effet, connaissent aujourd’hui le lupus, le syndrome de Gougerot-Sjogren, la maladie de Huntington ou le syndrome de Vaquez. D’après la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.
Mal aimées de la recherche ?
Le paradoxe des maladies rares est qu’elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent mieux les cerner et les vaincre… les grands laboratoires sont malheureusement cadrés dans une logique de profit et ne peuvent consacrer les moyens suffisants aux maladies rares. Le jeu n’en vaudrait-il pas la chandelle ?
Faisons mentir cette affirmation et remarquons que, dans plusieurs domaines, des institutions – publiques ou privées – relèvent le défi et se lancent dans des programmes ambitieux de recherche. Parmi elles, l’Institut de la Vision tient une place remarquable: centre de recherche européen pour les maladies oculaires, il regroupe 280 cliniciens et chercheurs qui participent au développement de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre ces maladies dévastatrices.
* Le choix du 29 février fait de la journée européenne des maladies rares une journée rare dans la mesure où elle ne pourrait avoir lieu qu’une fois tous les quatre ans… en réalité elle sera fêtée le 28 février chaque fois qu’il n’y aura pas de 29 février !
S’il est bien une notion aussi peu et mal partagée sur les différents continents, c’est bien celle de la justice sociale. Et quand l’assemblée générale des Nations Unies a proclamé le 20 février, Journée mondiale de la justice sociale, elle a certainement mesuré la distance qui séparait le voeu de certaines réalités… Elle invite les États Membres à célébrer cette journée mondiale en menant à l’échelon de leur pays des activités concrètes visant à promouvoir les buts et les objectifs proclamés lors du sommet mondial pour le développement social.
On estime que 300 000 enfants soldats – des garçons et des filles de moins de 18 ans – sont mêlés à plus de 30 conflits dans le monde. Ils sont utilisés comme combattants, coursiers, porteurs ou cuisiniers, et pour fournir des services sexuels. Certains sont recrutés de force ou enlevés, d’autres s’enrôlent pour fuir la pauvreté, la maltraitance et la discrimination, ou pour se venger des auteurs d’actes de violence commis à leur encontre ou contre leur famille.
La journée « européenne » de l’épilepsie est devenue « internationale » en 2015. Elle est traditionnellement célébrée le 2ème lundi de février. Son but est de promouvoir les droits des malades épileptiques dans le monde entier.
L’OMS estime que le cancer aura fait 84 millions de morts entre 2005 et 2015 si aucune mesure n’est prise. C’est pour cette raison que des moyens importants sont mis en oeuvre dans le but de faire reculer le poids de cette maladie partout dans le monde.
C’est le moment ou jamais de parfaire votre culture et tenter de comprendre ce que sont les DIP.
L’origine de la lèpre se perd dans la nuit des temps. Elle apparaît en Europe dès les premiers siècles de l’ère chrétienne. Tout le bassin méditerranéen est contaminé. Elle disparaît progressivement de France et d’Europe, au cours du XVIIIe siècle. Quelques foyers persistent en Europe et en Amérique du Nord (Louisiane).
monde… mais plus de 750 000 nouveaux cas dépistés la même année, soit un nouveau cas, chaque minute, dans le monde.
