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5è dimanche de l’année B

Récemment, lors d’une visite, une personne me disait :
« Qu’est-ce qu’on fait ici dans ce monde? Tout ce qu’on récolte, c’est misère après misère. »
La tristesse était palpable, le découragement à peine dissimulé…

Cette conversation m’est revenue à l’esprit en lisant la 1ère lecture de ce dimanche
(5è dimanche de l’année B – Jb.7:1-4,6-7).
On y rencontre Job qui s’exclame :
« Vraiment, la vie de l’homme sur la terre est une corvée…
Depuis des mois je n’ai en partage que le néant,
je ne compte que des nuits de souffrance.
 »

Cette expression de souffrance pourrait se retrouver…

  • Sur les lèvres des parents d’un enfant atteint de l’une ou l’autre de ces maladies que l’on nomme ‘maladies rares’.
  • Dans la bouche de celui ou celle qui accompagne un conjoint/e en proie à la dystrophie musculaire ou autre maladie dégénérative.
  • Dans les paroles prononcées à voix basse d’une personne qui prend soin d’un/e proche souffrant d’Alzheimer.
  • Dans le soupir exténué de ceux et celles qui tentent d’aider une personne aimée ayant maintenant besoin de soins palliatifs…
  • Ceux-là, celles-là, et tant d’autres !…

Et voilà qu’à la suite des lamentations de Job, l’évangile (Mc.1:29-39) nous présente Jésus
qui « guérit beaucoup de gens atteints de toutes sortes de maladies. »

En cette période qui est la nôtre, il se trouve des gens qui n’hésitent pas à exprimer leur colère.
Ils nous demandent avec véhémence :
« Où est-il ce Jésus dont vous parlez, lui qui faisait des choses si extraordinaires.
Les malades – il ne s’en occupe plus ; son pouvoir est peut-être épuisé de nos jours… »

Il serait trop facile de qualifier cette réaction de manque de foi proche du blasphème.
Ces gens ressentent profondément leur impuissance et ils voudraient pouvoir compter sur la puissance
de celui dont on leur a enseigné qu’il est ‘tout-puissant’.
Celui dont le Psaume d’aujourd’hui (Ps. 147) affirme :
« Il guérit les cœurs brisés et soigne leurs blessures. »

Que dire ? Quelle réponse pourrait apporter soulagement et réconfort ?
Peut-être seulement être là, présent, avec toute la compassion dont on est capable
celle-là même que l’on obtient de lui…

Et suggérer… bien discrètement… si la situation le permet… de lui confier à Lui
– dans un cri ou un silence – tout ce qui écrase et anéantit.
Lui dont l’un de ses apôtres a osé dire :
« Le Christ a pris nos souffrances, il a porté nos maladies ». (Mt.8:17)

Source: Images: icelandreview.com   Free Bible Images   alisonkimball.com

Note: Une autre réflexion est offerte en anglais sur un thème différent à: https://image-i-nations.com/5th-sunday-of-year-b/
 

Journée internationale des maladies rares – 28 février

Chaque semaine, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde. En 2013, plus de 7 000 maladies rares différentes étaient identifiées en France. 80% de ces pathologies sont d’origine génétique, mais on dénombre également des maladies infectieuses.

Ces nouvelles maladies, dites « rares » ou « orphelines » nous interpellent pourtant et, afin de sensibiliser le public à leur existence, des manifestations sont prévues dans 34 pays chaque 29 février, journée rare s’il en est*.

Maladies en voie de banalisation
Avec 30 millions de personnes concernées dans toute l’Europe, les maladies dites rares sont en voie de banalisation… paradoxe inquiétant. Cette montée en puissance a incité 34 pays du vieux continent à célébrer la première Journée européenne des maladies rares et ce depuis 2008.

Destinée au grand public, cette journée poursuit trois objectifs :
– sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades
– diffuser de l’information sur ces maladies
– renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau.

Peu de personnes en effet, connaissent aujourd’hui le lupus, le syndrome de Gougerot-Sjogren, la maladie de Huntington ou le syndrome de Vaquez.

D’après la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.

Mal aimées de la recherche ?
Le paradoxe des maladies rares est qu’elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent mieux les cerner et les vaincre… les grands laboratoires sont malheureusement cadrés dans une logique de profit et ne peuvent consacrer les moyens suffisants aux maladies rares. Le jeu n’en vaudrait-il pas la chandelle ?

Faisons mentir cette affirmation et remarquons que, dans plusieurs domaines, des institutions – publiques ou privées – relèvent le défi et se lancent dans des programmes ambitieux de recherche. Parmi elles, l’Institut de la Vision tient une place remarquable: centre de recherche européen pour les maladies oculaires, il regroupe 280 cliniciens et chercheurs qui participent au développement de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre ces maladies dévastatrices.

* Le choix du 29 février fait de la journée européenne des maladies rares une journée rare dans la mesure où elle ne pourrait avoir lieu qu’une fois tous les quatre ans… en réalité elle sera fêtée le 28 février chaque fois qu’il n’y aura pas de 29 février !

Un site à visiter : www.alliance-maladies-rares.org   Source:  Texte & Image: Journée Mondiale

Journée internationale des maladies rares – 29 février

maladies-rares(1)Chaque semaine, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde. En 2013, plus de 7 000 maladies rares différentes étaient identifiées en France. 80% de ces pathologies sont d’origine génétique, mais on dénombre également des maladies infectieuses. Ces nouvelles maladies, dites « rares » ou « orphelines » nous interpellent pourtant et, afin de sensibiliser le public à leur existence, des manifestations sont prévues dans 34 pays chaque 29 février, journée rare s’il en est*.

Maladies en voie de banalisation
Avec 30 millions de personnes concernées dans toute l’Europe, les maladies dites rares sont en voie de banalisation… paradoxe inquiétant. Cette montée en puissance a incité 34 pays du vieux continent à célébrer la première Journée européenne des maladies rares et ce depuis 2008.

Destinée au grand public, cette journée poursuit trois objectifs :
– sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades,

diffuser de l’information sur ces maladies,
renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau.

Peu de personnes en effet, connaissent aujourd’hui le lupus, le syndrome de Gougerot-Sjogren, la maladie de Huntington ou le syndrome de Vaquez. D’après la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.

Mal aimées de la recherche ?
Le paradoxe des maladies rares est qu’elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent mieux les cerner et les vaincre… les grands laboratoires sont malheureusement cadrés dans une logique de profit et ne peuvent consacrer les moyens suffisants aux maladies rares. Le jeu n’en vaudrait-il pas la chandelle ?

Faisons mentir cette affirmation et remarquons que, dans plusieurs domaines, des institutions – publiques ou privées – relèvent le défi et se lancent dans des programmes ambitieux de recherche. Parmi elles, l’Institut de la Vision tient une place remarquable: centre de recherche européen pour les maladies oculaires, il regroupe 280 cliniciens et chercheurs qui participent au développement de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre ces maladies dévastatrices.

* Le choix du 29 février fait de la journée européenne des maladies rares une journée rare dans la mesure où elle ne pourrait avoir lieu qu’une fois tous les quatre ans… en réalité elle sera fêtée le 28 février chaque fois qu’il n’y aura pas de 29 février !

Un site à visiter : www.alliance-maladies-rares.org   Source: Texte & image: Journée mondiale