Si la trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental chez les personnes déficientes intellectuelles, elle reste mal connue du grand public. On sait généralement que l’origine de la maladie est la présence d’un chromosome surnuméraire dans le patrimoine génétique du malade, mais bien peu de choses sur les traitements qui pourraient être mis en oeuvre.

Une journée mondiale a été mise en place avec le soutien des Nations Unies, dans le but de mieux informer la population sur cette maladie et sur ses traitements.

C’est plus précisément en 2005 que l’AFRT (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21) a choisi la date du 21 mars, 21/3, ce qui en anglais donne 3/21, date qui explicite la présence de 3 chromosomes au lieu de 2, comme date symbole pour sensibiliser à la trisomie 21. La première journée mondiale a été organisée cette année là et marquée par un colloque regroupant des chercheurs, des associations de familles et l’ensemble des professionnels concernés.

La situation selon les pays est extrêmement variable car, dans certains cas, le diagnostic prénatal entraîne l’élimination pure et simple du foetus… et de façon collatérale, un moindre intérêt à susciter une recherche médicale en vue de guérir les malades.

Accueillir l’enfant trisomique
La campagne « Trisomique, et alors » lancée à l’initiative de 15 associations européennes doit nous aider à mieux cerner les enjeux en délivrant en même temps un message d’avenir positif et humain à destination des familles, pour accueillir et élever un enfant handicapé.

Elle l’a fait !
« Elle », c’est Mélanie Ségard, jeune femme trisomique de 21 ans qui a présenté la météo en direct à la fin du Journal Télévisé de 20 heures le 14 mars 2017. Changer notre regard, c’est aussi cela !

Un site à visiter : www.fondationlejeune.org      Source: Texte & Image: Journée mondiale