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Journée mondiale de l’amylose – 26 octobre

L’amylose est une maladie rare et au diagnostic complexe à établir. Elle est totalement méconnue du grand public mais, et c’est un peu plus inquiétant, elle l’est également de la majorité des professionnels de santé.

World Amyloidosis Day

Pour sa première édition, en 2021, la Journée Mondiale de l’Amylose organisée par Amyloidosis Alliance et les organisations de patients dans plus de 18 pays, souhaite alerter sur l’errance diagnostique des patients qui dure en moyenne 4 ans.

Il est essentiel de mieux faire connaître la maladie pour bénéficier d’une meilleure prise en charge et d’un accès plus rapide aux soins.

Un site à visiter : www.worldamyloidosisday.org    Source: Texte: Journée mondiale   Image: podcastics.com

Journée mondiale contre le cancer du sein – 19 octobre 2022

Journée mondiale contre le cancer du seinPlusieurs sites espagnols mentionnent son existence mais la date en semble assez variable. Nous avons retenu le 19 octobre qui semble recueillir le maximum de suffrage. N’oublions pas que le 19 octobre tombe en plein dans la mobilisation Octobre Rose.

Race for the Cure®

Signalons une initiative belge pour cette cause : soutenez les personnes touchées par le cancer du sein en paricipant à une épreuve de course à pieds, la Race for the Cure®, organisée en collaboration avec Think Pink Europe. Il s’agit d’un événement annuel, le plus grand événement sportif en Europe qui soutient la lutte contre le cancer du sein, selon les organisateurs. Alors, vous participez ?

Octobre Rose

En réalité l’événement le plus médiatique concernant le cancer du sein est Octobre Rose. En fait, il ne s’agit pas d’un mais de nombreux événements répartis sur tout le mois d’octobre. Découvirez-en plus dans le site cancerdusein.org (ci-dessous).

Octobre Rose est une occasion de mettre en lumière celles et ceux qui combattent cette maladie, d’intensifier l’information et la sensibilisation et de réunir des fonds pour aider les chercheurs et les soignants. De grands évènements ont marqué les différentes campagnes d’Octobre Rose, et le plus spectaculaire est l’illumination (en rose bien entendu) de la Tour Eiffel.

En 2022, nous célébrons la 29ème campagne d’Octobre Rose.

Un site à visiter : www.cancerdusein.org    Source: Texte & Image: Journée mondiale

Depuis sa création en 1984, l’OQPAC a toujours été un lieu privilégié pour les personnes atteintes de cancer et leurs proches.

L’accueil, l’écoute, l’entraide entre pairs, l’accompagnement ainsi que la référence à d’autres ressources au besoin composent les services de première ligne de l’OQPAC. À ceux-ci s’ajoutent des activités favorisant le bien-être par la solidarité, la détente, la confiance et l’amitié.

Avec l’OQPAC, la vie continue !

 

Source: Texte: https://www.oqpac.com/  (Organisation québecoise des personnes atteintes de cancer)  Image: Freepik

 

Journée Mondiale du rein – 10 mars 2022

Une journée pour sensibiliser le grand public

Lancée à l’initiative de l’International Society of Nephrology, la Journée Mondiale du Rein vient à point nommé pour sensibiliser le grand public à l’importance des maladies rénales, affections silencieuses dont le diagnostic tardif multiplie les conséquences. Il arrive souvent que nombre d’entre elles ne soient dépistées qu’à l’approche du stade terminal et, dans ce cas, le recours à la dialyse ou la greffe est rendu obligatoire.

Nos modes de vies actuels, alimentation déséquilibrée, sédentarité, sont des facteurs aggravants et l’augmentation du nombre de patients souffrant de diabète ou d’hypertension artérielle, entraîne « mécaniquement » une augmentation des cas d’insuffisance rénale.

Protéger ses reins, c’est sauver son cœur

Chaque année, un nouveau thème est choisi. En 2011, la thèmatique retenue pour la 6° journée Mondiale du Rein avait pour but le sensibilisation aux relations maladies du rein / maladies du coeur. En 2013, il s’agissait d’attirer l’attention sur les insuffisances rénales aiguës. En 2016, le choix s’est porté sur un thème très volontariste : « Prendre soin de ses reins, c’est sa santé de demain ». En 2020, le mot d’ordre était : « Bougez-vous pour vos reins ».

En 2022, la ligne directrice retenue est le travail sur la connaissance :

La santé rénale pour tous – Comblons les lacunes en matière de connaissances pour un meilleur traitement des maladies rénales.

Un site à visiter : www.worldkidneyday.org    Source: Texte: Journée Mondiale   Images: www.fondation-du-rein.org   worldkidneyday.org

Journée Mondiale du rein – 11 mars 2021

Journée Mondiale du rein

Une journée pour sensibiliser le grand public

Lancée à l’initiative de l’International Society of Nephrology, la Journée Mondiale du Rein vient à point nommé pour sensibiliser le grand public à l’importance des maladies rénales, affections silencieuses dont le diagnostic tardif multiplie les conséquences. Il arrive souvent que nombre d’entre elles ne soient dépistées qu’à l’approche du stade terminal et, dans ce cas, le recours à la dialyse ou la greffe est rendu obligatoire. Nos modes de vies actuels, alimentation déséquilibrée, sédentarité, sont des facteurs aggravants et l’augmentation du nombre de patients souffrant de diabète ou d’hypertension artérielle, entraîne « mécaniquement » une augmentation des cas d’insuffisance rénale.

Protéger ses reins, c’est sauver son cœur

Chaque année, un nouveau thème est choisi. En 2011, la thèmatique retenue pour la 6° journée Mondiale du Rein avait pour but le sensibilisation aux relations maladies du rein / maladies du coeur. En 2013, il s’agissait d’attirer l’attention sur les insuffisances rénales aiguës. En 2016, le choix s’est porté sur un thème très volontariste : « Prendre soin de ses reins, c’est sa santé de demain ». En 2020, le mot d’ordre était : « Bougez-vous pour vos reins ».

En 2021, la ligne directrice change. Notre regard sur les pandémies y est peut-être pour quelque chose…

La santé rénale pour tous et partout : Bien vivre avec une maladie rénale

Un site à visiter : www.worldkidneyday.org    Source: Texte & Image: Journée mondiale

Journée mondiale du kératocône – 10 novembre 2020

Journée mondiale du kératocône

Cette journée mondiale est, pour le moment, très peu connue en France et sa célébration semble bien être limitée aux Etats-Unis où elle est connue sous le nom « World KC Day », comprenez World Kératocone Day.

Une maladie peu connue

Le kératocône est dû à une déformation de la cornée (il s’agit du revêtement transparent de l’iris et de la pupille de l’oeil) qui s’amincit progressivement, perdant ainsi sa forme sphérique normale pour prendre une forme de cône irrégulier, causant ainsi des troubles importants de la vision.
La maladie est souvent diagnostiquée à la fin de l’adolescence et le défaut de vision est ensuite traité par le port de lentilles spécialisées.

Une journée pour une meilleure visibilité

Le site internet américain de la journée nous en apprend un peu plus sur les buts de la journée :

  • Encourager les personnes atteintes par la maladie à partager leurs histoires personnelles à propos du kératocône.
  • Mieux informer les patients, les amis, la famille et le grand public au sujet du kératocône
  • Encourager les actions mises en places par toutes les associations qui se sont mises en place pour lutter contre le kératocône.
Un site à visiter : worldkcday.com    Source:  Texte & Image: Journée mondiale

Journée mondiale de l’arthrite 12 – octobre

Journée mondiale de l'arthrite

La Polyarthrite Rhumatoïde est une maladie auto-immune (c’est à dire qu’elle est le résultat d’un dysfonctionnement du système immunitaire), évolutive et chronique. Elle se caractérise par une inflammation puis une destruction du cartilage de l’os et des tendons. Chaque crise est susceptible de générer des lésions articulaires. La répartition par sexe fait ressortir 75% de femmes.

Une journée pour améliorer la connaissance

Améliorer la connaissance et la prise en charge des arthrites et plus spécialement de la polyarthrite rhumatoïde, tel est l’objectif de cette journée mondiale autour de cette maladie chronique invalidante dont le diagnostic est souvent trop tardif.

 

Un site à visiter : www.worldarthritisday.org   Source:  Texte & Image: Journée mondiale

Il se nomme… Covid-19

Vous vous demandez d’où il vient
Il nous a rejoints, il nous atteint
Riches et pauvres citoyens
Une pandémie, c’est ainsi qu’on le dépeint
Sans remède, nous voilà sans soutien
on n’y peut rien…

Covid, c’est son nom
Oui, il se répand, nous le voyons   
Villages, villes et nations
Il ne fait pas d’exception
De personnes, d’âge, ou de religion
c’est sa façon…

Voilà qu’il nous trouve dépourvus
Il n’avait pas annoncé sa venue
Rien ne prédisait l’apparition de l’intrus
Un tel désastre, a-t-on jamais vu?
Si seulement on y avait cru…
au début…

C‘est son nom scientifique
On ne discute pas la logique
Rien ne change les statistiques
On ne peut ignorer le diagnostic
Non, il n’est pas porté par un moustique
Ainsi on peut le voir actif de l’Atlantique
au Pacifique…

J’allais oublier… Non, j’étais en recherche… 
C’est bien le COVID 19

19… Le message me parvient… Psaume 19, me parle:

« Agrée les paroles de ma bouche
et le murmure de mon cœur
sans trêve devant toi, Seigneur,
mon rocher, mon Rédempteur. »   (verset 15)

Murmure… tout doucement… calmement… abandonnement…

Source: Images: INSPQ   Unsplash
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4è dimanche du Carême, année A – 2020  

Le dicton populaire est bien connu:
‘Il n’y a pas de pire sourd que celui qui ne veut pas entendre.’
Je pense que ce qui est dit de l’ouïe peut l’être aussi… de la vue:
“Il n’y a pas de pire aveugle que celui qui ne veut pas voir.’

Il n’est pas facile de l’admettre mais peut-être ce ‘diagnostic’ pourrait s’appliquer à nous dans certaines circonstances…
Il y a tant de manières de se soustraire à la réalité – cette attitude que les psychologues qualifient de ‘déni’:

      • l’oubli volontaire de certains aspects de la relation avec mon conjoint…
      • la situation familiale qui se détériore sans qu’on s’en préoccupe…
      • la négligence de certaines responsabilités qui m’incombent…
      • l’indifférence à des personnes envers lesquelles nous avons un devoir d’assistance…
      • la douleur physique qui pourrait signaler un danger réel et qu’on choisit de ne pas prendre au sérieux…
      • l’absence de professionnalisme au travail…
      • les astuces si habiles qui engendrent l’injustice dans bien des domaines…
      • la rancune nourrie secrètement…
      • l’abandon de certaines valeurs pourtant choisies comme lignes de conduite…
      • le manque de motivation dans ma relation à Dieu au quotidien…

Les détails de cette liste sont aléatoires mais chacun/e peut les personnaliser.

En fait, c’est tout ce que je repousse, rejette, relègue au domaine de la non-existence
ne voulant simplement pas voir…
Car ces choses demanderait une réponse, une réaction, une re-vision, une redirection –
mais le Carême, c’est cela, non?

L’illustration ci-contre pourrait faire penser à quelqu’un qui se ferme les yeux – délibérément –
pour ne pas voir.
Au contraire, cette image est celle d’un homme qui – littéralement – n’en croit pas ses yeux!
Il VOIT parce qu’il a été guéri, guéri d’une cécité qu’il n’avait pas choisie. (Jn.9:1-41)
La nôtre, même acceptée trop facilement, peut être guérie d’une manière non moins merveilleuse,
si seulement nous le demandons de celui qui n’attend que cela…

Note: Une vidéo illustrant cette scène est offerte à: https://youtu.be/6hgeJOqYqB4

Une autre réflexion est disponible sur un thème différent en anglais à: https://image-i-nations.com/4th-sunday-of-lent-year-a-2020/

 

Source: Image: joshwiedmann.com

Journée Mondiale contre le cancer – 4 février 2020

Le cancer constitue encore aujourd’hui la première cause de mortalité dans le monde, bien avant les guerres et autres catastrophes naturelles. Il fait beaucoup moins parler de lui, mais il tue. Pourtant, il se soigne et l’intérêt de cette journée est aussi de faire prendre conscience de l’utilité d’un dépistage précoce permettant d’arriver à une guérison.

Le cancer en chiffres
En 2020, on estime que le nombre de personnes qui vont recevoir un diagnostic de cancer dépasse les 18 millions et que plus de 9 millions en décéderont. Les cancers les plus fréquents seront ceux du sein, de la prostate, du poumon et du côlon.

Une initiative intéressante a été prise par l’ARC récemment, à savoir la création d’un site internet entièrement dédié au cancer et permettant aux internautes de trouver des réponses à leur questions : www.arc-cancer.net

Hémisphère nord vs hemisphère sud
Les différentes régions du globe ne sont pas à égalité devant le cancer et si l’hémisphère nord bénéficie de moyens importants dans la détection et le traitement des cancers, les pays du sud, comme à l’accoutumé ne bénéficient pas de telles attentions.

Un site à visiter : www.ligue-cancer.net

 

Source : Texte : Journée mondiale Image : Facebook

 

 

 

 

 

 

 

Journée Mondiale de la Trisomie 21 – 21 mars

Si la trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental chez les personnes déficientes intellectuelles, elle reste mal connue du grand public. On sait généralement que l’origine de la maladie est la présence d’un chromosome surnuméraire dans le patrimoine génétique du malade, mais bien peu de choses sur les traitements qui pourraient être mis en oeuvre.

Une journée mondiale a été mise en place avec le soutien des Nations Unies, dans le but de mieux informer la population sur cette maladie et sur ses traitements.

C’est plus précisément en 2005 que l’AFRT (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21) a choisi la date du 21 mars, 21/3, ce qui en anglais donne 3/21, date qui explicite la présence de 3 chromosomes au lieu de 2, comme date symbole pour sensibiliser à la trisomie 21. La première journée mondiale a été organisée cette année là et marquée par un colloque regroupant des chercheurs, des associations de familles et l’ensemble des professionnels concernés.

La situation selon les pays est extrêmement variable car, dans certains cas, le diagnostic prénatal entraîne l’élimination pure et simple du foetus… et de façon collatérale, un moindre intérêt à susciter une recherche médicale en vue de guérir les malades.

Accueillir l’enfant trisomique
La campagne « Trisomique, et alors » lancée à l’initiative de 15 associations européennes doit nous aider à mieux cerner les enjeux en délivrant en même temps un message d’avenir positif et humain à destination des familles, pour accueillir et élever un enfant handicapé.

Elle l’a fait !
« Elle », c’est Mélanie Ségard, jeune femme trisomique de 21 ans qui a présenté la météo en direct à la fin du Journal Télévisé de 20 heures le 14 mars 2017. Changer notre regard, c’est aussi cela !

Un site à visiter : www.fondationlejeune.org      Source: Texte & Image: Journée mondiale