Une campagne générale pour l’amélioration de la qualité de vie des malades atteints d’encéphalomyélite myalgique. De nombreuses actions et événements sont organisés à l’échelon international par cette organisation (site ci-dessous).
La Fibromyalgie est reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992. L’objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines (c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l’état actuel des connaissances et des moyens). Cet événement est mené dans 29 pays.
Historique
Née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d’infirmière lorsqu’elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l’âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l’origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d’infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C’est pourquoi cette date symbole du 12 mai.
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
Maladie chronique, caractérisée par une sensation de douleur générale diffuse ou de brûlure de la tête aux pieds, avec un sentiment de fatigue profonde, sans lésion. Une condition douloureuse pouvant devenir invalidante.
Cette maladie affecte 3% de la population.
Elle atteint surtout les femmes, 9 malades sur 10 sont des femmes principalement entre 35 et 45 ans, touchées en pleine période professionnelle.
On retrouve souvent:
Un sommeil non reposant ; fatigue et raideur au lever ;
Des maux de tête » ordinaires » ou fortes migraines ;
Des troubles digestifs, diarrhées et/ou constipation, ballonnements et/ou nausées ;
Des troubles génito-urinaires ;
Des états dépressifs ou d’anxiété (plus souvent la conséquence que la cause de la fibromyalgie).
Ces symptômes sont aggravés par le stress, les émotions, par un manque ou excès d’activité physique ou par un travail trop contraignant ou des tâches répétitives.