Le 12 mai a été déclarée la journée mondiale de l’Encéphalomyélite Myalgique, plus connue sous le nom de Syndrome de Fatigue Chronique. Cette affection est une maladie neurologique, lourde, inexplicable en l’état actuel de la science et invisible pour l’entourage. Cette maladie, reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé, est orpheline. Actuellement, il n’existe pas de traitement. Si les causes sont inconnues, les symptômes, eux, sont réels et très handicapants : asthénie importante et invalidante, sommeil non récupérateur, myalgies et faiblesses musculaires, troubles intestinaux, troubles de la concentration, troubles mnésiques, vertiges, pertes d’équilibre, nausées…Le témoignange de Sophie Benarrosh, atteinte de cette maladie, est très éclairant sur ce que subissent les malades. Il est en ligne dans le Huffington Post.
La campagne Million Missing
Une campagne générale pour l’amélioration de la qualité de vie des malades atteints d’encéphalomyélite myalgique. De nombreuses actions et événements sont organisés à l’échelon international par cette organisation (site ci-dessous).
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