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Journée Mondiale de l’hémophilie – 17 avril

Chaques année, le 17 avril, l’Association Française des Hémophiles (AFH) célèbre la Journée Mondiale de l’Hémophilie, avec pour objectifs de sensibiliser un large public aux réalités d’une maladie peu connue et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l’intégration des patients.

Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, québécois, fondateur de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie et a été consacrée comme date de la Journée Mondiale.

Ce qu’en dit la science
L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due au déficit d’une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma. Elle se transmet de façon hériditaire de père en fille et de mère en fils.

Son incidence est de 1 à 2 pour 10 000 naissances mâles (environ 5000 hémophiles en France). La personne hémophile manque d’un élément qui participe à la formation d’un caillot solide dans le processus de coagulation (facteur VIII pour l’hémophilie A ou facteur IX pour l’hémophilie B). Elle ne saigne pas plus qu’une autre, mais plus longtemps car l’hémostase n’est pas complète et le caillot ne « tient » pas. Selon la localisation de l’hémorragie (externe, interne, intramusculaire profonde, intra-articulaire), l’hémostase doit être assistée par l’injection d’une dose suffisante du médicament antihémophilique habituel, aussi longtemps que la cicatrisation n’est pas assurée durablement.

L’hémophilie et l’avenir ?
La forme majeure de l’hémophilie touche en France près de 5000 personnes. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.

L’existence de traitements de plus en plus sophistiqués et l’amélioration des conditions de vie des patients qui l’accompagne ne doivent pas masquer la persistance de réelles contraintes : des traitements aux modes d’administration parfois complexes (intraveineuses) et une fragilité naturelle nécessitant une attention soutenue.

Un site à visiter: www.wfh.org   Source: Texte & Image: Journée mondiale       2è Image : Dreamstime.com

Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme – 2 avril

Le 2 avril a lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Elle vise à mieux informer le grand public sur les réalités de ce trouble du développement. L’autisme est une réalité très présente dans la mesure où ce type de handicap touche 1 personne sur 150 dans le monde.

La France compte environ 430 000 personnes atteintes d’autisme à des degrés divers, dont 25% d’enfants. Le gouvernement français a mise en place un « plan Autisme » sur 2008-2011, qui vise tout d’abord l’augmentation de la capacité d’accueil en établissements spécialisés et sur la diversification des méthodes de prise en charge et de dépistage précoce.

Mobiliser les acteurs
Une des difficultés rencontrée par les parents d’enfants présentant des troubles de ce type réside dans l’établissement du diagnostic et la mise en place d’une prise en charge efficace. Le monde médical est encore aujourd’hui trop divisé et les différents intervenants ont du mal à s’accorder.

A ce titre, les psychomotriciens adressent aux enfants et aux familles un message de soutien, en espérant que la mobilisation voulue pour la journée mondiale puisse continuer à sensibiliser un maximum d’acteurs autour de cette cause.

« En attendant une reconnaissance plus juste et de moyens à la hauteur, nous continuons nos démarches éducatives, rééducatives et thérapeutiques pour soutenir au mieux nos patients ». 

Un site à visiter : www.fondation-autisme.org         Source : Texte & Images : Journée Mondiale

Le trouble du spectre autistique (TSA) a d’importantes répercussions sur bon nombre de Canadiens et leurs familles…

Selon le rapport, le TSA est présent chez 1 jeune canadien de 5-17 ans sur 66 et touche cinq fois plus de garçons que de filles; ces constatations sont conformes à celles observées dans d’autres pays.

Source : Texte : Gouvernement du Canada

 

Journée mondiale des soins palliatifs – 14 octobre

Qu’est-ce que la journée mondiale des soins palliatifs ?
La journée mondiale des soins palliatifs est une journée unitaire d’action qui promeut et soutient les soins palliatifs dans le monde entier.

Pourquoi une journée mondiale des soins palliatifs ?
Tous les ans, des millions de malades en phase terminale éprouvent des douleurs et une détresse inutiles, parce qu’ils ne connaissent pas les soins dont ils ont besoin ou bien ne peuvent pas y accéder. Des soins palliatifs de grande qualité ont pour objectif de prendre en charge les besoins de la personne dans leur globalité : ils peuvent apporter une réponse à la souffrance des personnes malades ou en fin de vie ainsi qu’à leur entourage.

Parce que la question de la fin de la vie nous concerne tous, parce que nous voudrions tous pour nous-même, et pour ceux que nous aimons une fin de vie paisible et confortable, la journée mondiale des soins palliatifs chercher à mobiliser chacun et chacune, sur les cinq continents, pour :

Affirmer notre volonté de rendre les soins palliatifs plus accessibles partout dans le monde, en expliquant les problèmes qui empêchent cet accès aujourd’hui. Nous voulons influencer ceux qui font l’opinion publique et ceux qui définissent les programmes de santé et ceux qui les financent.

Augmenter la prise de conscience et la compréhension des besoins — médicaux, sociaux, pratiques, spirituels — des personnes qui vivent avec une maladie terminale et celle de leurs familles. Expliquer comment les soins palliatifs peuvent transformer la vie des gens et montrer comment ils aident à répondre à ces besoins.

Lever des fonds pour le soutien et le développement des soins palliatifs à travers le monde.
Battre en brèche certaines idées reçues :
La journée mondiale des soins palliatifs est l’occasion de faire reculer les clichés qui circulent sans raisons.

Notre but n’est pas d’aider une personne à mourir, mais plutôt d’aider les malades à vivre de la manière la plus confortable possible avec leur maladie. Les malades sont des personnes vivantes à part entière et non pas des patients en sursis ou des mourants.

Les soins palliatifs ne se limitent pas simplement au soulagement de la douleur et des symptômes, bien que ce soit là une partie très importante des ce type de soins. La démarche palliative une approche holistique (globale) qui respecte les désirs des individus et qui les aide de façon la plus adaptée possible, au plan personnel mais aussi culturel.

Les soins palliatifs ne sont pas lourds à mettre en œuvre : ils sont flexibles et adaptables. Dans beaucoup de situations, les soins peuvent êtres pratiqués à la maison, par exemple grâce au soutien à domicile d’un professionnel spécialisé ou d’un bénévole formé.

Les soins palliatifs ne sont pas nécessairement coûteux. Il y a des médicaments bon marché, des traitements et des manières de procurer du soutien qui peuvent transformer la qualité de vie d’une personne. Mais ces connaissances doivent être partagées, et la mise en place et le fonctionnement de tels programmes doivent être financés.

Source: Texte: sfap.org  Image: Journée Mondiale

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World Blood Donor Day – 14 June

The history of blood donation goes back further than you might expect, reaching as far back as the 17th century. The medical specialists of the time knew that blood was a vital element in thebody and losing too much of it was bound to have tragic consequences on the patient. So it was that experimentation began, and a whole new breed of heroes was born that contribute their blood so that others may live. Blood Donors save lives every day by giving of themselves so that accident victims and those in need of transfusions for surgeries can live.

History of World Blood Donor Day
The first transfusions were done using poorly understood science and resulted in some rather tragic results for the patients. Richard lower was the first one to examine animals and blood circulation and finding ways to stop blood clotting. While he was of course only working with animals, he managed to drain the blood off of a medium sized dog and then transfuse the blood of a large mastiff into the smaller animal. Both dogs recovered with no appreciable ill effects.

So it was that he gained great notoriety for his efforts, and was asked to speak on and teach this technique to the Royal Society. There were some odd beliefs about blood back then, and the first human transfusion involved putting the blood of a sheep into a patient who was suffering from a mild form of insanity. It was thought that perhaps the blood of so gentle a creature as a lamb might help to calm his insanity. The act of transferring animal blood into patients was strongly questioned by the tightly superstitious and morally rigid authorities of the time, and the practice was outlawed. Vanishing for 150 years.

It was an obstetrician that brought blood transfusions back into modern medical technology, starting in 1818. After he saved the life of a woman who had hemorrhaged terribly after giving birth, he started publishing works on how it was done and the study thereof. Throughout his life, he performed 10 transfusions, 5 of which saved the lives of the recipients.
World Blood Donor Day celebrates the hard work and daring of these early medical professionals and recognizes the efforts they put into developing a technology that saves so many lives today.

Source: Text: DAYSoftheYEAR  Image: World Blood Donor Day

Journée Mondiale de l’hémophilie – 17 avril

 Chaques année, le 17 avril, l’Association Française des Hémophiles (AFH) célèbre la Journée Mondiale de l’Hémophilie, avec pour objectifs de sensibiliser un large public aux réalités d’une maladie peu connue et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l’intégration des patients.

Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, québécois, fondateur de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie et a été consacrée comme date de la Journée Mondiale.

Ce qu’en dit la science
L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due au déficit d’une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma. Elle se transmet de façon hériditaire de père en fille et de mère en fils.Son incidence est de 1 à 2 pour 10 000 naissances mâles (environ 5000 hémophiles en France). La personne hémophile manque d’un élément qui participe à la formation d’un caillot solide dans le processus de coagulation (facteur VIII pour l’hémophilie A ou facteur IX pour l’hémophilie B). Elle ne saigne pas plus qu’une autre, mais plus longtemps car l’hémostase n’est pas complète et le caillot ne « tient » pas. Selon la localisation de l’hémorragie (externe, interne, intramusculaire profonde, intra-articulaire), l’hémostase doit être assistée par l’injection d’une dose suffisante du médicament antihémophilique habituel, aussi longtemps que la cicatrisation n’est pas assurée durablement.

L’hémophilie et l’avenir ?

La forme majeure de l’hémophilie touche en France près de 5000 personnes. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.
L’existence de traitements de plus en plus sophistiqués et l’amélioration des conditions de vie des patients qui l’accompagne ne doivent pas masquer la persistance de réelles contraintes : des traitements aux modes d’administration parfois complexes (intraveineuses) et une fragilité naturelle nécessitant une attention soutenue.
Un site à visiter : www.wfh.org  Source: Texte & Image: Journée Mondiale

Journée Internationale de l’infirmière – 12 mai

infirmiereLa Journée internationale de l’infirmière est célébrée dans le monde entier le 12 mai, jour anniversaire de la naissance de Florence Nightingale. C’est une occasion pour réaffirmer son attachement à vouloir améliorer les conditions de travail des professionnels de l’art infirmier. En effet, la pénibilité de ce métier, notamment dans les hôpitaux, est intenable au point que nombre d’infirmiers et d’infirmières quittent la profession au bout de quelques années, créant par là même, une réelle pénurie auprès du patient, ce qui aggrave encore les conditions de travail.

Qui est Florence Nightingale ?
Florence Nightingale a posé les bases de la profession infirmière contemporaine. Ses contributions sont nombreuses : elle a été la première personne à définir que chaque patient a des besoins individuels, que le rôle de l’infirmière vise à satisfaire ces besoins et elle a pris en compte les dimensions santé-maladie des soins infirmiers. Elle a fait des soins infirmiers une occupation respectée en établissant une formation, en soulignant l’importance d’une éducation continue, et en distinguant les soins infirmiers de la médecine. Elle croyait qu’ « une bonne pratique infirmière ne grandit pas seule; elle est le résultat d’études, d’enseignement, d’entraînement, de pratique, qui se finalise dans une base solide qui peut se transférer dans tous les milieux, auprès de tous les patients. »

Objectif
Durant la Journée internationale de l’infirmière, la FSSS-CSN (Fédération de la santé et des services sociaux de la Confédération des syndicats nationaux), qui représente près de 100 000 syndiqué(es) du réseau de la santé et des services sociaux, souhaite qu’une meilleure organisation du travail dans les soins infirmiers diminue les surcharges de travail et les burn-out dont sont victimes, entre autres, les infirmières. Ces femmes représentent plus du tiers de la main-d’œuvre du réseau de la santé et travaillent dans des conditions difficiles en raison de la pénurie de main-d’œuvre.

Un site à visiter : www.infirmiers.com  Source: Texte & image: Journée mondiale

Journée internationale de l’épilepsie – 8 février

épilepsie, amazon.rLa journée « européenne » de l’épilepsie est devenue « internationale » en 2015. Elle est traditionnellement célébrée le 2ème lundi de février. Son but est de promouvoir les droits des malades épileptiques dans le monde entier.

Organisée par le Bureau international pour l’épilepsie (IBE) et la Ligue internationale contre l’épilepsie (LICE), la Journée internationale de l’épilepsie, lancée le 9 février 2015 doit permettre aux 65 millions de personnes atteintes dans le monde de rompre leur isolement et d’échapper stigmatisation. En leur permettant, ainsi qu’à leurs proches, de partager leurs expériences et histoires, la Journée veut sensibiliser à la prévalence de la maladie, garantir des droits identiques aux patients et permettre ainsi aux personnes vivant avec l’épilepsie d’accéder à la même qualité de vie. En bref, l’épilepsie ne doit pas être résumée aux crises.

L’épilepsie, une maladie mal traitée : Car en dépit de sa prévalence élevée, l’épilepsie reste une maladie cachée, mal traitée alors que traitable, entraînant un lourd fardeau pour la majorité des patients et des systèmes de santé, et synonyme de qualité de vie dégradée pour la majorité des personnes touchées. Alors que l’épilepsie n’est pas une maladie rare, que des centaines de milliers de patients vivent avec la menace de crise, à tout moment et, pour certains de récurrences plusieurs fois par 24 heures, alors que c’est aussi la maladie chronique la plus fréquente en neurologie pédiatrique, avec une incidence d’environ 0,5 à 1%, l’épilepsie reste encore insuffisamment traitée. Un enfant épileptique sur 3 va développer une épilepsie réfractaire aux antiépileptiques et avec cette épilepsie réfractaire toute une variété de pathologies physiques, psychologiques et sociales.

Source: Texte: http://blog.santelog.com/2015/02/09/journee-mondiale-de-lepilepsie   Image: amazon.fr