Pour sa première édition, en 2021, la Journée Mondiale de l’Amylose organisée par Amyloidosis Alliance et les organisations de patients dans plus de 18 pays, souhaite alerter sur l’errance diagnostique des patients qui dure en moyenne 4 ans.
Il est essentiel de mieux faire connaître la maladie pour bénéficier d’une meilleure prise en charge et d’un accès plus rapide aux soins.
On peut aussi l’appeler par son nom anglais : International Nash Day… cela vous parle un peu plus ? Pas évident. Une explication s’impose…
La stéatohépatite non-alcoolique, ou NASH, est une maladie dégénérative du foie qui affecte des millions de patients à travers le monde.
Résultat d’un trouble métabolique, la NASH est la conséquence directe des modes de vie modernes : régimes alimentaires mal équilibrés (en général trop riches en sucres et en graisses) associés au manque d’exercice physique.
Cette maladie est d’autant plus inquiétante qu’elle est « silencieuse », comprenez que les patients ne présentent généralement aucun symptôme avant d’atteindre les stades avancés de la maladie, qui sont souvent des complications potentiellement mortelles, telles que la cirrhose ou le cancer du foie.
Les personnes atteintes par la NASH présentent également un risque plus important d’événements cardiovasculaires, qui sont même la première cause de mortalité chez les patients NASH.
Il est intéressant que l’alerte soit donnée par une association qui lutte pour l’éducation de la population. Alors, pour la 5ème Journée Internationale de la NASH, organisée rappelons-le le 10 juin 2022, mobilisons-nous, réfléchissons sur nos habitudes et faisons les évoluer !
La 1ère journée mondiale des Troubles des Conduites Alimentaire s’est tenue le 2 juin 2021
On connaît mal les TCA et ces troubles s’accompagnent souvent de préjugés difficiles à effacer. Pourtant, ils concernent près d’un million de personnes en France. Plus de la moitié d’entre elles ne sont pas correctement dépistées et n’accèdent pas encore aux soins !
> L’anorexie mentale touche environ 1% des femmes et 0,3% des hommes
> La boulimie 1,5% des femmes et 0,5% des hommes
> L’hyperphagie boulimique concerne 3% des femmes et 1,5% des hommes
Ce sont des maladies mal connues, dont le diagnostic est souvent difficile à poser et à faire accepter, et sources de complications parfois très graves.
Sensibiliser le grand public aux TCA
Informer les publics concernés par ces troubles
Lutter contre la stigmatisation
Ces objectifs s’accompagnent d’un effort de repérage précoce des personnes souffrantes d’anorexie, de boulimie, d’hyperphagie boulimique, ciblant plus particulièrement les adolescents et les jeunes adultes.
Les journées mondiales à thématique médicale sont nombreuses tout au long de l’année, mais ce n’est pas une raison pour négliger la lutte contre la méningite. Cette maladie est une grave infection des fines membranes qui enveloppent le cerveau et la moelle épinière. Elle peut être foudroyante et est souvent mortelle.
Notons que la journée mondiale contre la méningite, traditionnellemùent célébrée le 24 avril coïncide avec la semaine européenne de la vaccination.
La recherche médicale est en constant progrés et la vaccination contre la méningite est une réalité pour lutter contre les formes bactériennes de la maladie. Se vacciner, un acte citoyen…
Il est important de se souvenir que la méningite est une maladie grave. Elle affecte d’abord les méninges de l’encéphale, mais elle peut ensuite évoluer en septicémie (empoisonnement du sang) et, par conséquent, provoquer la mort du patient. Le taux de létalité de cette maladie est environ de 10 %, ce qui signifie que sur 100 personnes infectées, 10 d’entres elles meurent.
Pour ceux qui en réchappent, le tableau n’est pas plus gai : les séquelles sont importantes. 30 % des enfants ayant souffert d’une méningite présentent ensuite des retards de développement et des convulsions. Dans les cas les plus graves, la perte de certains sens comme la vue ou l’ouïe peuvent être observés.
Une journée pour sensibiliser le grand publicLancée à l’initiative de l’International Society of Nephrology, la Journée Mondiale du Rein vient à point nommé pour sensibiliser le grand public à l’importance des maladies rénales, affections silencieuses dont le diagnostic tardif multiplie les conséquences. Il arrive souvent que nombre d’entre elles ne soient dépistées qu’à l’approche du stade terminal et, dans ce cas, le recours à la dialyse ou la greffe est rendu obligatoire.
Nos modes de vies actuels, alimentation déséquilibrée, sédentarité, sont des facteurs aggravants et l’augmentation du nombre de patients souffrant de diabète ou d’hypertension artérielle, entraîne « mécaniquement » une augmentation des cas d’insuffisance rénale.
Chaque année, un nouveau thème est choisi. En 2011, la thèmatique retenue pour la 6° journée Mondiale du Rein avait pour but le sensibilisation aux relations maladies du rein / maladies du coeur. En 2013, il s’agissait d’attirer l’attention sur les insuffisances rénales aiguës. En 2016, le choix s’est porté sur un thème très volontariste : « Prendre soin de ses reins, c’est sa santé de demain ». En 2020, le mot d’ordre était : « Bougez-vous pour vos reins ».
En 2022, la ligne directrice retenue est le travail sur la connaissance :
La santé rénale pour tous – Comblons les lacunes en matière de connaissances pour un meilleur traitement des maladies rénales.
Cette journée, d’origine anglo-saxonne, existe depuis 2016.
Le lymphœdème est une maladie invalidante qui se caractérise essentiellement par une augmentation de volume d’une partie du corps liée à une accumulation de lymphe dans les tissus. Il se manifeste le plus souvent au niveau des membres inférieurs ou supérieurs, mais d’autres parties du corps humain peuvent être touchées.
Un lymphœdème peut entraîner des lourdeurs au niveau des membres atteints, mais églaement un inconfort et des douleurs. Il modifie l’image corporelle et peut générer un handicap avec un retentissement important sur la vie personnelle, sociale et professionnelle avec altération importante de la qualité de vie.
Le but de la journée mondiale du lymphoedème est de proposer une sensibilisation du grand public à cette maladie.
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Depuis 2010, date de la création de la journée européenne de lutte contre l’obésité, plusieurs journées (nationales, européennes, …) traitant de l’obésité coexistaient. A partir de 2020, bonne nouvelle, les forces se sont unies et il y a désormais UNE journée mondiale de l’obésité.
En 2022, la Journée mondiale unifiée contre l’obésité (World Obesity Day) se déroule le vendredi 4 mars.
Cette mobilisation apporte une réponse mondiale à une maladie qui gagne du terrain partout sur la planète. Mobilisée, la Ligue contre l’obésité (LCO), association qui fédère 70 associations et réunit 9 000 membres, multiplie les événements en France.
L’obésité est définie habituellement comme un excès important de poids par augmentation de la masse graisseuse d’un individu.
Selon l’OMS, on peut définir l’obésité d’une personne en fonction de son IMC (indice de masse corporelle) en divisant son poids (exprimé en kg) par sa taille au carré (exprimée en m²).
A titre d’exemple, une personne mesurant 1,80 m et pesant 78 kg aura un IMC de 24.07
Même si l’IMC nécessite d’être ensuite apprécié suivant le sexe et l’âge de l’individu, on pourra tout de même utiliser la grille d’auto-évaluation suivante:
| maigre | IMC < 18.5 |
| normal | IMC entre 18.5 et 25 |
| en surpoids | IMC entre 25 et 30 |
| obèse | IMC > 30 |
L’obésité concernerait actuellement 2 milliards de personnes de plus de 20 ans dans le monde entier et 4 millions de personnes atteintes d’obésité en meurent, chaque année.
Il s’agit d’un véritable fléau pour l’OMS, qui n’hésite pas à parler d’épidémie mondiale.
Les 192 états membres de l’organisation ont adopté, en 2013, une résolution visant à lutter plus efficacement contre les maladies non transmissibles et faire reculer le nombre de décès causés par l’obésité.
Parmi les mesures concrètes proposées, on retrouve l’amélioration de l’étiquetage dit « nutritionnel » sur les aliments issus de l’industrie alimentaire, la diminution de la teneur en sucres dans les boissons non alcoolisées, la réduction drastique des teneurs en sel dans les plats préparés et l’abandon des acides gras utilisés dans l’industrie agroalimentaire.
On évoque aussi la création d’une taxe spéciale sur les produits jugés néfastes pour la santé… et c’est là que le bât blesse car l’alliance internationale des produits alimentaires et des boissons, qui regroupe les multinationales de l’agro-alimentaire (Coca, Pepsi, Mac-Do, Nestlé, …) ne veut pas en entendre parler. Le bras de fer risque d’être plutôt âpre…
L’OMS demande aux états membres d’avancer rapidement. Souhaitons que nous dépasserons bientôt le stade du « voeu pieux »…
Le cancer chez l’enfant est la deuxième cause de mortalité dans les pays développés.
Cette journée internationale vise à mieux faire connaître cette réalité et promouvoir les actions de prévention, mes aussi les soins et la recherche.
Les cancers pédiatriques font de longue date partie intégrante des plans gouvernementeaux, aussi bien au niveau de la recherche que pour la prise en charge des enfants malades et de leurs familles. Cet effort se poursuit avec la nouvelle stratégie mise en place.
Le cancer chez l’enfant est une maladie rare qui représente 1 à 2 % de l’ensemble des cancers. On dénombre près de 2 500 nouveaux cas chaque année en France. Certaines formes de cancers sont spécifiques à l’enfant et, inversement, la plupart des cancers de l’adulte n’existent pas chez l’enfant.
Les facteurs favorisant le développement du cancer ont été clairement identifiés chez l’adulte (alcool, tabac, produits toxiques, virus, etc.), mais ces cause sont très rarement présentes chez l’enfant.
Les traitements ont fait des progrès considérables au cours des dernières décennies et on atteint aujourd’hui un taux de guérison de 80%. Les efforts se poursuivent.
Bonne nouvelle, on guérit du cancer. De plus en plus. Mais la société n’a pas encore adapté son comportement à cette nouvelle donne et les anciens malades souffrent toujours de discriminations. Accès à l’assurance, à l’emprunt, discriminations à l’embauche… les anciens enfants malades doivent pouvoir bénéficier du droit à l’oubli et concrètement ne plus devoir mentionner cette maladie dans les déclarations d’assurance.
L’épilepsie reste une maladie encore mal connue. C’est pourquoi, malades et médecins ont décidé de sortir l’épilepsie de l’ombre en organisant, depuis l’an 2000 une Journée nationale dédiée à l’épilepsie. La Journée Internationale de l’Epilepsie se déroule, depuis 2015, le 2ème lundi de février, et ce dans plus de 120 pays.
La plupart d’entre nous confondent l’épilepsie avec sa manifestation la plus spectaculaire, la crise tonico-clonique ou généralisée ; et seulement 20 % savent qu’elle traduit un dysfonctionnement du cerveau.
L’épilepsie est une maladie neurologique. Elle est l’expression d’un fonctionnement anormal de l’activité du cerveau. Les influx naviguent depuis le corps de la cellule nerveuse via le nerf jusqu’au muscle à activer. Ils peuvent être assimilés à une activité électrique, qui est anormale chez les sujets épileptiques. Cet influx électrique excessif et anormal gagne toutes les cellules nerveuses de proche en proche et provoque la crise d’épilepsie. Cependant compte-tenu des diverses formes de ces crises et de leur évolution, il n’existe pas une mais des épilepsies.
Un des buts de cette journée est d’informer tout un chacun sur les bons gestes devant une personne en crise ; en particulier il est inutile de mettre un objet dans la bouche, ni de l’empêcher de se débattre. La meilleure attitude est de la placer en position latérale de sécurité et de la protéger des regards curieux ou effrayés.
Les épileptologues (médecins neurologues spécialistes de l’épilepsie) se réjouissent de la panoplie de médicaments désormais à la disposition des malades. Une vingtaine de molécules actives ont été mises au point, qui agissent sur les différents types d’épilepsie. Aujourd’hui, 70 % des cas d’épilepsie peuvent être soignés avec succès. Après 2 à 5 ans sans nouvelle crise, environ 70 % des enfants et 60 % des adultes pourront suspendre, sous contrôle médical, le traitement sans risque de rechute.
« L’épilepsie, parlons-en !«
pour mieux faire connaître l’épilepsie et ses différentes manifestations
pour combattre la méconnaissance et les préjugés autour de l’épilepsie.
La maladie et la souffrance peuvent parfois bouleverser nos vies ou celles de nos proches: pour nous encourager à donner de notre temps, soutenir les malades, être attentif à leurs besoins, une journée mondiale des malades, créée en 1992 par le Pape Jean-Paul II, est célébrée chaque année, le 11 février, jour de la fête de Notre-Dame de Lourdes.
Les malades se sentent très rapidement mis à part de la vie des bien portants, c’est pourquoi les liens de solidarité, et tout ce qui permet aux personnes atteintes de maladie de se sentir écoutées, reconnues est extrêmement important. Bien que cette journée ait un sens tout particulier pour les Chrétiens, il n’est pas nécessaire d’avoir des convictions religieuses pour apporter son aide et sa compassion à des personnes souffrantes, un petit geste suffit !
MESSAGE DU PAPE FRANÇOIS POUR LA XXXème JOURNÉE MONDIALE DU MALADE
« Soyez miséricordieux, comme votre père est miséricordieux » (Lc 6, 36).
Se tenir à côté de celui qui souffre sur le chemin de la charité
Chers frères et sœurs,
Il y a trente ans, saint Jean-Paul II institua la Journée Mondiale du Malade pour sensibiliser le peuple de Dieu, les institutions sanitaires catholiques et la société civile à l’attention envers les malades et envers tous ceux qui prennent soin d’eux. (…)
Le thème choisi pour cette trentième Journée : « Soyez miséricordieux, comme votre Père est miséricordieux » (Lc 6, 36), oriente avant tout notre regard vers Dieu « riche en miséricorde » (Ep 2, 4), qui regarde toujours ses enfants avec un amour de père, même lorsqu’ils s’éloignent de lui. De fait, la miséricorde est, par excellence le nom de Dieu, qui exprime sa nature, non pas à la manière d’un sentiment occasionnel, mais comme une force présente dans tout ce qu’il accomplit. Il est à la fois force et tendresse. Voilà pourquoi nous pouvons dire, avec stupeur et reconnaissance, que la miséricorde de Dieu comporte à la fois la dimension de la paternité et celle de la maternité (cf. Is 49, 15), car il prend soin de nous avec la force d’un père et avec la tendresse d’une mère, toujours désireux de nous donner la vie nouvelle dans l’Esprit Saint.
Le témoin suprême de l’amour miséricordieux du Père envers les malades est son Fils unique. Combien de fois les Évangiles nous rapportent-ils les rencontres de Jésus avec des personnes frappées par différentes maladies. Il « parcourait toute la Galilée, enseignant dans leurs synagogues, proclamant la Bonne Nouvelle du Royaume et guérissant toute maladie et toute langueur parmi le peuple » (Mt 4, 23). Nous pouvons nous demander : pourquoi cette attention particulière de Jésus à l’égard des malades, au point que celle-ci devient même l’œuvre principale dans le cadre de la mission des apôtres, envoyés par le Maître annoncer l’Évangile et guérir les malades ? (cf. Lc 9, 2).