Chaque semaine, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde. En 2013, plus de 7 000 maladies rares différentes étaient identifiées en France. 80% de ces pathologies sont d’origine génétique, mais on dénombre également des maladies infectieuses.
Ces nouvelles maladies, dites « rares » ou « orphelines » nous interpellent pourtant et, afin de sensibiliser le public à leur existence, des manifestations sont prévues dans 34 pays chaque 29 février, journée rare s’il en est*.
Maladies en voie de banalisation
Avec 30 millions de personnes concernées dans toute l’Europe, les maladies dites rares sont en voie de banalisation… paradoxe inquiétant. Cette montée en puissance a incité 34 pays du vieux continent à célébrer la première Journée européenne des maladies rares et ce depuis 2008.
Destinée au grand public, cette journée poursuit trois objectifs :
– sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades
– diffuser de l’information sur ces maladies
– renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau.
Peu de personnes en effet, connaissent aujourd’hui le lupus, le syndrome de Gougerot-Sjogren, la maladie de Huntington ou le syndrome de Vaquez.
D’après la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.
Mal aimées de la recherche ?
Le paradoxe des maladies rares est qu’elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent mieux les cerner et les vaincre… les grands laboratoires sont malheureusement cadrés dans une logique de profit et ne peuvent consacrer les moyens suffisants aux maladies rares. Le jeu n’en vaudrait-il pas la chandelle ?
Faisons mentir cette affirmation et remarquons que, dans plusieurs domaines, des institutions – publiques ou privées – relèvent le défi et se lancent dans des programmes ambitieux de recherche. Parmi elles, l’Institut de la Vision tient une place remarquable: centre de recherche européen pour les maladies oculaires, il regroupe 280 cliniciens et chercheurs qui participent au développement de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre ces maladies dévastatrices.
* Le choix du 29 février fait de la journée européenne des maladies rares une journée rare dans la mesure où elle ne pourrait avoir lieu qu’une fois tous les quatre ans… en réalité elle sera fêtée le 28 février chaque fois qu’il n’y aura pas de 29 février !
February 13 is World Radio Day, which celebrates the radio as a way of educating people, providing information, and promoting freedom of expression across cultures.
The first World Television Forum was staged by the United Nations in the mid ’90s, and it was out of this event that World Television Day was born. The forum brought together leading figures from the media industry to analyze the growing impact that TV had on decision-making and public opinion when it comes to issues of peace and security around the planet.
In 2000, the Women’s World Summit Foundation (WWSF), a non-governmental organization, launched the World Day for Prevention of Child Abuse on November 19. WWSF, along with an international coalition of advocacy organizations for women and children’s issues, mobilized governments and societies to take action and prevent child abuse. In 2001, APA, through its International Office, joined the coalition and also marked the day, November 19, as the World Day for the Prevention of Child Abuse. APA developed the following fact sheet, « Violence Against Children in the US, » with information on violence against children in the US. It includes tips for identifying and preventing child abuse, with an outline of the association’s contributions to child abuse prevention.
En juin 2007, l’assemblée générale de l’ONU a décidé de célébrer la Journée Internationale de la non-violence le 2 octobre de chaque année, jour anniversaire de la naissance du Mahatma Gandhi.
La communauté internationale, au travers d’institutions telles que l’Unesco ou l’Union Européenne reconnaît le droit d’accès à l’information publique comme étant « un droit humain nécessaire pour la protection et la jouissance des autres droits, y compris le droit à la liberté d’expression« .
World Telecommunications Day celebrates the constant evolution of one of the most important factors of our lives: communication. The main goal of World Telecommunications Day (WTD) is to highlight the importance of communication and how information travels across the world. It also aims to increase awareness of how crucial communication is in our lives, and stimulate the development of technologies in the field.