Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique de l’intelligence. C’est la deuxième cause la plus courante du retard mental héréditaire, après la trisomie 21.Une maladie rare
Méconnue, cette maladie se caractérise par une atteinte (de légère à sévère), associée à des troubles du comportement, du langage et de l’humeur, et à des difficultés à gérer ses émotions.
Elle concerne 1 garçon sur 5000 et 1 fille sur 9000. Elle touche environ 10 000 personnes en France.
A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement curatif.
La prise en charge médico-sociale proposée consiste généralement à un aménagement du lieu de scolarité, à des thérapies sur le langage, à des séances de physiothérapie ou de kinésithérapie, et à des programmes éducationnels et comportementaux personnalisés.
La journée internationnale de l’X fragile
À l’occasion de la journée internationale de l’X fragile de nombreuses associations se mobilisent et organisent des conférences afin d’informer le public et les familles, et aider au financement de la recherche.
Mais peut-être vous êtes vous demandé pourquoi cette date ? C’est tout simplement parce qu’en latin le 10.10 (10 octobre) s’écrit « X.X ».