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Journée mondiale de la myopathie FSH – 20 juin

Journée mondiale de la myopathie FSH

Le myopathie FSH ou myopathie de Landouzie-Dejerine est une maladie à part, à ne pas confondre avec la myopathie de Duchêne également relayée dans ce site.

Facio Scapulo Humérale

La dystrophie facio-scapulo-humérale (ou dystrophie FSH) est une maladie musculaire d’origine génétique. Son nom (FSH) lui vient du fait qu’elle atteint principalement les muscles du visage, ceux des épaules et ceux des bras.

L’atteinte musculaire est très variable d’une personne à l’autre, y compris au sein d’une même famille. Les premières manifestations concernent généralement les bras et apparaissent le plus souvent à l’adolescence ou à l’âge adulte. L’évolution est lente, avec des périodes plus ou moins longues durant lesquelles la maladie ne progresse pas. La myopathie FSH s’accompagne parfois d’atteintes de la rétine ou de l’organe de l’audition (la cochlée), pouvant entraîner une diminution de l’acuité visuelle et une surdité modérée ou sévère.

Vers un traitement ?

Pour le moment elle ne bénéficie d’aucun traitement connu et c’est justement le but de cette journée mondiale, faire connaître la maladie et susciter des dons pour soutenir la recherche.

Un site à visiter : fsh.afm-telethon.fr        Source: Texte & Image *: Journée mondiale     ( * Image: la couleur orange a été choisie en lien avec l’AFM au moment du Téléthon)

Journée Mondiale des sourds – 24 septembre 2022

Journée Mondiale des sourds

La Fédération Mondiale des Sourds recommande à toutes les associations nationales membres (123 pays) d’organiser la journée mondiale des sourds et de la surdité dans la dernière semaine ou le dernier samedi du mois de septembre. La Journée Mondiale des Sourds est donc célébrée le samedi de la semaine internationale des sourds dans de nombreux pays du monde, soit le samedi 24 septembre en 2022. Le but est de sensibiliser la population à la reconnaissance de la culture sourde et la langue des signes.

Un peu d’histoire

L’Institution Nationale de Jeunes Sourds de Paris est un lieu riche d’histoire. A l’origine, l’Institution des Sourds de naissance fut créée sous la Constituante, par la loi du 21 et 29 juillet 1791. Elle avait pour finalité la poursuite de l’œuvre philanthropique de l’abbé Charles-Michel de l’Epée (1712-1789). Cette loi honorait ce bienfaiteur en portant son nom au rang des citoyens ayant mérité de la Patrie.

L’abbé de l’Épée qui était avocat au Parlement de Paris, s’était dévoué pour les pauvres et les indigents. Il dispensait à l’occasion des enseignements à des étudiants entendants. Il advint qu’une rencontre fortuite changea le cours de sa destinée, lorsqu’en 1760 il fut mis en présence de sœurs jumelles sourdes et muettes. Leur précepteur, le Père Vanin venait de décéder fin 1759. Jacob Rodrigues Péreire, précepteur oraliste d’enfants sourds, ayant acquis une notoriété à la cour du roi, n’enseignait alors qu’à quelques sourds et sourdes privilégiés par leur rang social. L’abbé de l’Epée venait de découvrir deux nouvelles élèves, pour lesquelles les voies traditionnelles de l’enseignement restaient lettre morte.

Sa philosophie augustinienne l’autorisait à voir dans les gestes de ses deux protégées des signes représentant directement les idées. Il imagina donc une langue de signes gestuels naturels, ordonnés selon la syntaxe française, cette syntaxe étant aperçue comme la représentation de la logique universelle humaine.

Connaissez-vous la langue des sourds ?

L’abbé de l’Epée comprit les enjeux de la langue gestuelle. Il ignorait la langue des signes que pratiquait la communauté des sourds parisiens. Cette langue existait bien, ainsi qu’en témoigne un « devenu sourd », Pierre Desloges, dans le livre qu’il fit éditer en 1779. Le projet de l’abbé de l’Epée portait bien au-delà de la classe qu’il ouvrit au 14 rue des Moulins à Paris. Ayant réuni les enfants sourds de plusieurs pensions de son quartier il conçut de développer une langue gestuelle universelle que les entendants de toutes les nations pourraient apprendre dans des collèges.

Par l’instruction dispensée, l’abbé de l’Epée rendait ses élèves sourds de tout âge non seulement à la citoyenneté, mais les intégrait aussi à un projet de paix, les gestes avaient la faculté de traverser des frontières que les langues orales franchissent difficilement. À son décès, l’abbé de l’Epée instruisait près d’une centaine d’élèves.

Citoyens à part entière

Controverses et disputes furent pour l’abbé de l’Epée des sujets de réflexion : devait-on préférer la dactylologie, l’alphabet manuel espagnol, aux signes gestuels, pour permettre une meilleure appropriation de la langue française ? Péreire était un dactylologiste avisé ; il avait conçu un alphabet phonétique plus expéditif que l’alphabet manuel figurant les lettres traditionnelles : deux représentations visuelles de la langue française s’affrontaient donc en France, à la fin du 18 ème siècle ; l’une représentait les idées par des signes, et l’autre ne figurait manuellement que la forme des mots par l’épellation alphabétique. Ainsi commençait la querelle des dactylologistes : l’abbé de l’Epée leur opposait une représentation des entités spirituelles, préférable à la simple restitution d’une enveloppe vide de sens.

Ailleurs, en Prusse, Samuel Heinicke fut le promoteur d’une méthode fondée sur l’enseignement de la parole aux muets. Heinicke reprenant la tradition de la méthode orale pure, développée en Hollande en 1700 par jean Conrad Amman. Heinicke soutînt contre l’abbé de l’Epée, que les signes gestuels ne pouvaient se graver dans la mémoire. L’écriture elle-même ne pouvait s’acquérir sans un apprentissage préalable de la parole ou de l’articulation. Ceci reposait une question fondamentale de puis l’antiquité : l’homme privé de parole possédait-il une raison ? Les sourds sans l’écriture possédaient-ils seulement une mémoire visuelle ? Les signes suffisaient-ils à vaincre les obstacles du silence ?

L’abbé de l’Epée soutenait l’importance des gestes pour l’essor de l’intelligence et l’existence d’une mémoire visuelle suppléant la mémoire auditive. Son action prouva l’éducabilité des sourds dans différents domaines, car ses traités pédagogiques, publiés anonymement en 1776 et 17843, abordaient déjà la lecture sur les lèvres et l’apprentissage de l’articulation chez le petit enfant sourd.

L’abbé de l’Epée proposait une méthode ouverte, dans la mesure où il sut tenir compte des critiques de ses concurrents. il invitait d’ailleurs tout instituteur à perfectionner la voie qu’il ouvrit. Il forma de nombreux maîtres qui portèrent sa méthode en Espagne, en Autriche, en Italie, en Hollande… Sa langue universelle se constituait de signes naturels assujettis à des signes de son invention, à savoir, les signes méthodiques traduisant les désinences et les flexions verbales, les catégories du discours, les conjonctions… Elle fut pratiquée dans de nombreux pays jusqu’en 1830. Mais n’oublions pas que cette technique de visualisation gestuelle des langues orales connaît périodiquement de nouvelles versions, avec des anglais signés divers et de nouvelles versions du français signé.

Vers la même époque, la langue des signes, celle des sourds, langue à part entière, avec une syntaxe et une grammaire indépendantes des langues orales, s’était considérablement perfectionnée sous l’action conjuguée d’un pédagogue entendant, Augustin Bébian (1789-1839), et des premiers enseignants sourds. Bébian avait appris le langage naturel des Sourds-et-Muets dans son enfance : c’était le filleul de l’abbé Sicard, qui succédera à l’abbé de l’Épée. Bébian fut l’auteur d’ouvrages remarquables sur la gestualité. Il publia en 1824 une Mimographie, essai d’écriture des signes naturels.

Un site à visiter : www.sourds.net    Source: Texte(abrégé) & Image: Journée mondiale

Journée Mondiale des sourds – 25 septembre 2021

Journée Mondiale des sourdsLa Fédération Mondiale des Sourds recommande à toutes les associations nationales membres (123 pays) d’organiser la journée mondiale des sourds et de la surdité dans la dernière semaine ou le dernier samedi du mois de septembre. La Journée Mondiale des Sourds est donc célébrée le samedi de la semaine internationale des sourds dans de nombreux pays du monde, soit le samedi 26 septembre en 2020. Le but est de sensibiliser la population à la reconnaissance de la culture sourde et la langue des signes.

Un peu d’histoire

L’Institution Nationale de Jeunes Sourds de Paris est un lieu riche d’histoire. A l’origine, l’Institution des Sourds de naissance fut créée sous la Constituante, par la loi du 21 et 29 juillet 1791. Elle avait pour finalité la poursuite de l’œuvre philanthropique de l’abbé Charles-Michel de l’Epée (1712-1789). Cette loi honorait ce bienfaiteur en portant son nom au rang des citoyens ayant mérité de la Patrie.

L’abbé de l’Épée qui était avocat au Parlement de Paris, s’était dévoué pour les pauvres et les indigents. Il dispensait à l’occasion des enseignements à des étudiants entendants. Il advint qu’une rencontre fortuite changea le cours de sa destinée, lorsqu’en 1760 il fut mis en présence de sœurs jumelles sourdes et muettes. Leur précepteur, le Père Vanin venait de décéder fin 1759. Jacob Rodrigues Péreire, précepteur oraliste d’enfants sourds, ayant acquis une notoriété à la cour du roi, n’enseignait alors qu’à quelques sourds et sourdes privilégiés par leur rang social. L’abbé de l’Epée venait de découvrir deux nouvelles élèves, pour lesquelles les voies traditionnelles de l’enseignement restaient lettre morte.

Sa philosophie augustinienne l’autorisait à voir dans les gestes de ses deux protégées des signes représentant directement les idées. Il imagina donc une langue de signes gestuels naturels, ordonnés selon la syntaxe française, cette syntaxe étant aperçue comme la représentation de la logique universelle humaine.

Connaissez-vous la langue des sourds ?

L’abbé de l’Epée comprit les enjeux de la langue gestuelle. Il ignorait la langue des signes que pratiquait la communauté des sourds parisiens. Cette langue existait bien, ainsi qu’en témoigne un « devenu sourd », Pierre Desloges, dans le livre qu’il fit éditer en 1779. Le projet de l’abbé de l’Epée portait bien au-delà de la classe qu’il ouvrit au 14 rue des Moulins à Paris. Ayant réuni les enfants sourds de plusieurs pensions de son quartier il conçut de développer une langue gestuelle universelle que les entendants de toutes les nations pourraient apprendre dans des collèges.

Par l’instruction dispensée, l’abbé de l’Epée rendait ses élèves sourds de tout âge non seulement à la citoyenneté, mais les intégrait aussi à un projet de paix, les gestes avaient la faculté de traverser des frontières que les langues orales franchissent difficilement. À son décès, l’abbé de l’Epée instruisait près d’une centaine d’élèves.

La reconnaissance des sourds envers leur maître reste indissociable de leur histoire associative : en créant une école publique et gratuite, ouverte à toutes les classes sociales, l’abbé de l’Epée réunissait une population abandonnée jusqu’alors. Celle-ci sut se constituer des modèles, avec ses propres maîtres sourds. Les silencieux prirent en charge la défense de leurs droits à la citoyenneté, et de leurs intérêts les plus légitimes : se marier librement, converser selon leur langue, s’associer afin d’assurer des fonctions déficitaires dans les domaines les plus diversités, de la mutualité, de la formation adulte, de l’interprétariat des tribunaux.

Citoyens à part entière

Controverses et disputes furent pour l’abbé de l’Epée des sujets de réflexion : devait-on préférer la dactylologie, l’alphabet manuel espagnol, aux signes gestuels, pour permettre une meilleure appropriation de la langue française ? Péreire était un dactylologiste avisé ; il avait conçu un alphabet phonétique plus expéditif que l’alphabet manuel figurant les lettres traditionnelles : deux représentations visuelles de la langue française s’affrontaient donc en France, à la fin du 18 ème siècle ; l’une représentait les idées par des signes, et l’autre ne figurait manuellement que la forme des mots par l’épellation alphabétique. Ainsi commençait la querelle des dactylologistes : l’abbé de l’Epée leur opposait une représentation des entités spirituelles, préférable à la simple restitution d’une enveloppe vide de sens.

Ailleurs, en Prusse, Samuel Heinicke fut le promoteur d’une méthode fondée sur l’enseignement de la parole aux muets. Heinicke reprenant la tradition de la méthode orale pure, développée en Hollande en 1700 par jean Conrad Amman. Heinicke soutînt contre l’abbé de l’Epée, que les signes gestuels ne pouvaient se graver dans la mémoire. L’écriture elle-même ne pouvait s’acquérir sans un apprentissage préalable de la parole ou de l’articulation. Ceci reposait une question fondamentale de puis l’antiquité : l’homme privé de parole possédait-il une raison ? Les sourds sans l’écriture possédaient-ils seulement une mémoire visuelle ? Les signes suffisaient-ils à vaincre les obstacles du silence ?

L’abbé de l’Epée soutenait l’importance des gestes pour l’essor de l’intelligence et l’existence d’une mémoire visuelle suppléant la mémoire auditive. Son action prouva l’éducabilité des sourds dans différents domaines, car ses traités pédagogiques, publiés anonymement en 1776 et 17843, abordaient déjà la lecture sur les lèvres et l’apprentissage de l’articulation chez le petit enfant sourd. Il mettait en garde contre les préjugés tenaces qui assuraient l’indigence des signes gestuels, et la supériorité de la parole comme unique moyen d’enseignement des sourds. L’abbé de l’Epée rappelait que trop souvent, dans une éducation strictement orale, le temps dispensé, les difficultés rencontrés et les résultats obtenus, devaient inviter les précepteurs et les pédagogues à réfléchir sur la priorité accordée soit à la possession d’une langue orale purement mécanique, dépourvue de spontanéité, soit à la culture de l’intelligence par d’autres moyens de communication, dont les signes, l’écriture et la lecture, qui permettraient à chacun de se cultiver bien au-delà de l’école.

L’abbé de l’Epée proposait une méthode ouverte, dans la mesure où il sut tenir compte des critiques de ses concurrents. il invitait d’ailleurs tout instituteur à perfectionner la voie qu’il ouvrit. Il forma de nombreux maîtres qui portèrent sa méthode en Espagne, en Autriche, en Italie, en Hollande… Sa langue universelle se constituait de signes naturels assujettis à des signes de son invention, à savoir, les signes méthodiques traduisant les désinences et les flexions verbales, les catégories du discours, les conjonctions… Elle fut pratiquée dans de nombreux pays jusqu’en 1830. Mais n’oublions pas que cette technique de visualisation gestuelle des langues orales connaît périodiquement de nouvelles versions, avec des anglais signés divers et de nouvelles versions du français signé.

Vers la même époque, la langue des signes, celle des sourds, langue à part entière, avec une syntaxe et une grammaire indépendantes des langues orales, s’était considérablement perfectionnée sous l’action conjuguée d’un pédagogue entendant, Augustin Bébian (1789-1839), et des premiers enseignants sourds. Bébian avait appris le langage naturel des Sourds-et-Muets dans son enfance : c’était le filleul de l’abbé Sicard, qui succédera à l’abbé de l’Épée. Bébian fut l’auteur d’ouvrages remarquables sur la gestualité. Il publia en 1824 une Mimographie, essai d’écriture des signes naturels.

Un site à visiter : www.sourds.netContributions    Source: Texte & Image: Journée Mondiale

Journée Mondiale des sourds – 23 septembre

La Fédération Mondiale des Sourds recommande à toutes les associations nationales membres (123 pays) d’organiser la journée mondiale des sourds et de la surdité dans la dernière semaine ou le dernier samedi du mois de septembre. Cependant, certaines associations avec leurs organisations locales organisent des manifestations à des dates différentes. Le but est de sensibiliser la population à la reconnaissance de la culture sourde et la langue des signes.

Un peu d’histoire
L’Institution Nationale de Jeunes Sourds de Paris est un lieu riche d’histoire. A l’origine, l’Institution des Sourds de naissance fut créée sous la Constituante, par la loi du 21 et 29 juillet 1791. Elle avait pour finalité la poursuite de l’œuvre philanthropique de l’abbé Charles-Michel de l’Epée (1712-1789). Cette loi honorait ce bienfaiteur en portant son nom au rang des citoyens ayant mérité de la Patrie.

L’abbé de l’Épée qui était avocat au Parlement de Paris, s’était dévoué pour les pauvres et les indigents. Il dispensait à l’occasion des enseignements à des étudiants entendants. Il advint qu’une rencontre fortuite changea le cours de sa destinée, lorsqu’en 1760 il fut mis en présence de sœurs jumelles sourdes et muettes. Leur précepteur, le Père Vanin venait de décéder fin 1759. Jacob Rodrigues Péreire, précepteur oraliste d’enfants sourds, ayant acquis une notoriété à la cour du roi, n’enseignait alors qu’à quelques sourds et sourdes privilégiés par leur rang social. L’abbé de l’Epée venait de découvrir deux nouvelles élèves, pour lesquelles les voies traditionnelles de l’enseignement restaient lettre morte.

Sa philosophie augustinienne l’autorisait à voir dans les gestes de ses deux protégées des signes représentant directement les idées. Il imagina donc une langue de signes gestuels naturels, ordonnés selon la syntaxe française, cette syntaxe étant aperçue comme la représentation de la logique universelle humaine.

Connaissez-vous la langue des sourds ?
L’abbé de l’Epée comprit les enjeux de la langue gestuelle. Il ignorait la langue des signes que pratiquait la communauté des sourds parisiens. Cette langue existait bien, ainsi qu’en témoigne un « devenu sourd », Pierre Desloges, dans le livre qu’il fit éditer en 1779. Le projet de l’abbé de l’Epée portait bien au-delà de la classe qu’il ouvrit au 14 rue des Moulins à Paris. Ayant réuni les enfants sourds de plusieurs pensions de son quartier il conçut de développer une langue gestuelle universelle que les entendants de toutes les nations pourraient apprendre dans des collèges.

Par l’instruction dispensée, l’abbé de l’Epée rendait ses élèves sourds de tout âge non seulement à la citoyenneté, mais les intégrait aussi à un projet de paix, les gestes avaient la faculté de traverser des frontières que les langues orales franchissent difficilement. À son décès, l’abbé de l’Epée instruisait près d’une centaine d’élèves.

Un site à visiter : www.sourds.net    Source: Texte & Image: Journée Mondiale